Lilly slutade gå till skolan i trean: "Jag förlorade hela min barndom"

Lilly gick bara i trean när hon började stanna hemma från skolan i stort sett varje dag. Under flera år blev rummet hemma i Nässjö kommun hennes tillflykt från kraven och ångesten. Idag är hon 22 år och bygger ett eget liv med kärlek, skapande och framtidsdrömmar. Men hon sörjer fortfarande barndomsåren hon gick miste om.

– Jag hade inte en barndom, jag hade bara depression. Det var det jag hade, säger Lilly.

Det porlar tyst från kaffekokaren. Pojkvännen Hubbe ordnar kaffe i tvåan som Lilly precis har flyttat in i. Möblerna är ännu få: en tv-bänk, ett soffbord, ett köksbord med stolar. I sovrummet ligger parets tio månader gamla valp Bella på sängen.

Lilly sitter vid köksbordet, med håret noggrant samlat i en fläta och ögonen målade i mörka färger. Sminkningen är klassisk, men i resultatet syns timmarna av övning. Under åren på sitt rum följde hon sminkvideor på Youtube och lärde sig att skapa fantasifulla sminkningar. Mitt i allt det svåra fanns ett intresse att fördjupa sig i, något hon blev riktigt skicklig på.

Nu vill hon fortsätta ge plats åt skapandet. Hon har varit på studiebesök på en daglig verksamhet med textil och keramik. Tidigare var hon på ett hunddagis några timmar åt gången.

– Det var väldigt bra för mig. Jag vill jobba och klara av det, säger Lilly.

Hon berättar lugnt och tydligt. Hubbe sitter bredvid och håller hennes hand när samtalet rör sig bakåt. Ibland fastnar hennes blick vid något utanför fönstret medan hon letar efter orden.

Det är framför allt när hon ska berätta om barndomen som orden behöver tid.

När skolan blev för svår
När Lilly försöker hitta början på det som skulle bli flera år av omfattande, problematisk skolfrånvaro återkommer hon till tvåan. Då slutade hennes närmaste kompis på skolan.

– Det var hon och jag som bara var med varandra hela tiden. Det var då jag började må dåligt. Men när jag började sluta gå i skolan, var det i trean.

Samtidigt växte kraven. Hon behövde hjälp att förstå både ord och uppgifter, men upplevde att stödet inte räckte.

– Vissa meningar förstod jag inte, vissa ord förstod jag absolut inte. Jag var tvungen att fråga lärarna hela tiden, eller att de skulle förklara på ett annat sätt. Jag behövde mycket extra hjälp. Det fick mig att känna mig mycket mindre också.

Hon minns en lärare som försökte på olika sätt, men som enligt Lilly saknade kunskap om hennes svårigheter. Dagarna hemma blev allt fler. Ibland kom hon iväg när något roligt lockade eller när hon ville träffa en kompis.

De andra dagarna orkade hon inte.

På lappar försökte hon få föräldrarna att förstå att hon inte skulle komma iväg nästa morgon. Hon minns hur hon knöt garn vid trappräcket och hängde ner en lapp där de skulle se den. Ibland tejpade hon upp den.

– Då var det lappar om att jag kommer inte gå till skolan. "Du behöver inte väcka mig eller ens försöka. Det händer inte, jag går inte".

Orden var bestämda. Bakom dem fanns en trötthet som hon inte visste hur hon skulle ta sig förbi, och en känsla av att gång på gång göra andra besvikna.

– Jag hade ingen ork för någonting. Jag vet att ni redan är besvikna på mig, så ni behöver inte hålla på och bli ännu mer besvikna, beskriver Lilly.

Lapparna blev ett sätt att försöka slippa ännu en sådan morgon.

– Jag orkade inte med det. Jag klarade inte av det. Det är ingen idé. Ni behöver inte försöka. Det var bara: låt mig vara.

Hon minns hur hon använde en nagelsax eller en tesked för att låsa dörren till sitt rum. På andra sidan fanns frågorna, tillsägelserna och försöken att få henne att göra det som andra barn gjorde varje dag.

Att gå genom ytterdörren kändes som att möta en stoppskylt. Lilly beskriver tankarna som hejdade henne:

– Det var "Du ska inte gå ut här, vad håller du på med? Du klarar inte av detta, varför ska du gå ut här för?"

På rummet kunde hon dra sig undan. Med tiden samlades skräp, tvätt och disk där inne, tills golvet knappt syntes. När hon beskriver röran menar hon att den stämde väl överens med känslan i huvudet.

Ändå var rummet hennes egen plats.

– Det var mitt. Det var det jag kunde kalla mitt och det var där jag fick vara när jag mådde skit. Det var ingen som kunde säga vad jag skulle göra eller tvinga mig att göra någonting. Jag fick bestämma vad jag gjorde i mitt rum.

På andra sidan dörren
I ett telefonsamtal med Lillys mamma målas bilden upp om åren från andra sidan den låsta dörren till Lillys rum. Om att försöka förstå sitt barn, ordna hjälp och få vardagen att fungera medan oron växte.

Idag ser hon saker hon inte förstod då: svårigheterna hade funnits långt före den omfattande skolfrånvaron.

– Hemma var det saker mycket tidigare som man i efterhand kan se att det hade varit krångligt med. Kläder, konsistens på mat, skor. Strumpor var krångliga, sömmar satt på fel sätt. Jag hade definitivt inte kunskapen om npf (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, reds. anm.) själv när hon var så liten, säger mamman.

Hon minns också läraren som försökte förklara matematiken på olika sätt, men kunde inte begripa varför Lilly ändå inte förstod. Det första åtgärdsprogrammet kom i årskurs fyra, berättar mamman. Hon upplevde att samma oro återkom i programmen som följde: Lilly skulle inte nå målen.

Så småningom kom alltmer att handla om hennes frånvaro. Elevhälsan kopplade in en skolpsykolog och familjen fick en remiss till bup, barn- och ungdomspsykiatrin. Lilly fick diagnosen add och senare även autism.

För mamman innebar det en större förståelse kring sin dotter, men under de svåra åren upplevde hon att det saknades ett gemensamt arbete kring varför Lilly inte klarade skolan.

– Fokus från skolans håll var bara att Lilly skulle komma till skolan, inte förståelse för måendet. Det togs ingen hänsyn till vad hon sa eller hur hon mådde. Ungen skulle bara till skolan, suckar mamman.

Hon beskriver kontakter med skolan, bup och socialtjänsten. Många människor, många möten och olika försök att få Lilly att lämna hemmet. Enligt mamman saknades ofta uthållighet i insatserna, och ansvaret för att hålla ihop kontakterna hamnade hos henne.

– Det blir föräldern som ska vara spindeln i nätet samtidigt som man måste sköta ett jobb. Det är mission impossible att springa på diverse möten till höger och vänster medan man jobbar, säger mamman.

"Barn ska springa runt ute, leka med kompisar, cykla. Du ska inte ha hela världen på dina axlar", säger Lilly. Arkivbild. Foto: Magdalena Anderås

"Ingen av oss visste bättre"
Pressen följde med hem och till slut blev det också föräldrarnas fokus att få Lilly till skolan. De försökte locka med belöningar och ställa krav. Mamman berättar om mobilkontrakt, om att ta ifrån henne telefonen och om konflikter där de höll fast henne.

Det är för Lillys mamma svårt att se tillbaka på.

– Vi gjorde inte alla rätt i boken. Det finns massor som vi skulle vilja göra annorlunda. Man håller inte fast en unge. Men ingen av oss visste bättre, säger hon.

Hon önskar att hon hade sagt ifrån, stoppat sådant som hon då gick med på i försöken att få vardagen att fungera. 

Samtidigt fanns den ständiga oron för Lilly. Den följde med när mamman till slut måste åka till arbetet och lämna dottern hemma.

– Jag vet inte hur många gånger man grät på vägen till jobbet, bara för att man vet att nu ska hon ligga hemma själv hela dagen och inte må bra. Man befinner sig i ett kaos. Jag var jätteorolig för att hon skulle skada sig själv.

När hon tänker på allt som skulle rymmas under de där åren är det svårt att förstå hur det gick.

– Nu i efterhand fattar man inte hur man orkade. Men vad har man att välja på? säger hon.

Lilly såg hur mamma försökte ordna hjälp. Ändå blev hennes egna tankar mörkare. Kompisar ifrågasatte varför hon inte kom till skolan, och deras ord blandades med det hon redan tänkte om sig själv.

– De var ju små också, så de fattade inte vad jag gick igenom. Jag skulle aldrig lägga det på dem. Men då fattade jag inte att de inte fattade, säger Lilly.

I hennes minne sträcker sig den omfattande frånvaron över mellanstadietiden och större delen av högstadiet. Hon följde ibland med på kalas och resor, men på fotografierna ser hon ett barn utan leende.

– Jag sitter och bara zonar ut. Man ser att jag är trött, helt utmattad. Jag kommer inte ihåg så mycket av den här tiden, men jag kommer ihåg hur jag kände.

Hon säger det tyst, med handen på bröstkorgen, nästan som för att lugna eller skydda sig själv.

Tilliten till vuxna blev också mindre med tiden. Lilly berättar om skolpersonal som kom hem för att få med henne till skolan. När hon inte följde med gick de igen och efter en tid slutade var och en av dem att komma.

För henne blev erfarenheten att människor försökte en stund och sedan försvann. När nästa person klev in i rummet väntade hon redan på att också den personen skulle ge upp.

Någon som kom tillbaka
Det var Lillys mormor som hittade hemmasittarprogrammet hos Magelungen, en organisation som driver skolor och erbjuder behandling för barn och unga. Programmet hjälper barn med långvarig skolfrånvaro och social isolering, i samarbete med familjen och skolan.

Familjen ansökte och fick insatsen under högstadieåren.

– Största skillnaden var att de lyssnade på Lilly, vad hon ville, tyckte och kände. Och de visade en jättestor förståelse för föräldrarna: ni har gjort allt ni kan, säger Lillys mamma.

Efter år av självtvivel var det svårt att ta in.

– Bara att få höra det efter alla år som man har hört att man har gjort fel. Man blir lättad, ledsen, det är så många känslor i det, beskriver mamman.

Sedan kom ett besked som först kändes ovant: föräldrarna skulle sluta prata om skolan med Lilly.

– Det är det enda vi har tjatat om, men nu får vi inte ens säga skola. Där lättade det enormt mycket, säger mamman.

Lilly minns själv två ord som hon inte ville höra.

– Det första jag sa till kvinnan från Magelungen var att vi nämner inte ordet skola och inte ordet måste. Det var de två som gav mig så mycket ångest. Hon sa: "Okej, vi säger inte de orden. Vi pratar om det du vill". Det var det vi gjorde också, säger Lilly.

Medarbetaren från Magelungen kom hem till henne, även om Lilly ibland låg under täcket och sa ingenting. Hon kunde låtsas sova, fast hon var vaken och visste att kvinnan satt där.

– Hon gav inte upp. Oavsett om jag gömde mig under täcket när hon kom hem till mig så satt hon ändå kvar, berättar Lilly.

Inom Lilly fanns både längtan efter hjälp och övertygelsen om att också den här insatsen skulle ta slut.

– Det var mycket ångest. Väldigt mycket ångest. Och mycket: "Jag vet att du kommer lämna ändå, så du behöver inte ens vara här. Varför är du ens här? Du kommer ge upp", säger Lilly.

Hon stannar vid dubbelheten i det.

– Det var egentligen det jag ville, att hon skulle stanna. Jag litade inte på att hon skulle göra det. Men det gjorde hon.

I minnet finns något som blev avgörande: Lilly fick visa att hon behövde någon, och den personen blev kvar.

Tillbaka i sin egen takt
Även Lillys föräldrar hann tvivla på den nya hjälpen; när Lilly fortfarande låg under täcket var det svårt att se vart besöken skulle leda.

Den här gången fanns människor som kunde ta emot den oron också. Mamman minns hur personalen förklarade att det ofta såg ut så i början. Att kontakten behövde tid och att de inte skulle avsluta bara för att det gick långsamt.

– Vi pendlade mellan hopp och förtvivlan. De gav oss hopp och lugnade oss med att detta får ta tid. Samtidigt tänkte man: om inte det här funkar, vad ska vi göra? säger mamman och fortsätter:

– Det tog ett år för dem att få den kontakten och få henne upp ur sängen, få henne att prata och våga tro att de inte skulle försvinna.

Så småningom följde Lilly med ut. Tillsammans med personalen från Magelungen åkte hon bil, pratade och gjorde små utflykter. Hon fick berätta om sådant hon själv ville prata om.

– Hon lyssnade på mig. Hon lät mig prata, hon pratade inte för mig. Hon ville att jag skulle förklara vad det var som hände i mitt huvud, beskriver Lilly.

Och sedan en dag följde hon med till Magelungens grundskola i Huskvarna.

– Jag kände mig trygg direkt när jag var där. Det var en så liten skola. Det var jättelite barn som gick där och alla var så himla snälla, säger hon.

Men vägen till en fungerande skolvardag var ändå mödosam.

– Jag trivdes jättemycket och fick jättemycket hjälp, men det var fortfarande det här att komma iväg. Det var fortfarande jättejobbigt för mig, förklarar Lilly.

Mamman såg samtidigt hur något förändrades. Lilly började prata positivt om människorna i skolan och återupptog sin skolgång. Under ett par år arbetade hon med att ta igen kunskaper hon gått miste om under den långa frånvaron och gick klart grundskolan.

Det fanns återigen skolavslutningar att gå på.

Och framför allt mådde dottern bättre.

Ett liv utanför rummet
Lilly hade hunnit bli myndig under åren på Magelungen. Efter Magelungen gick hon vidare till folkhögskola, först med textil och sedan keramik. Hon flyttade till internat.

– Det var första gången jag bodde hemifrån. Det var första gången utan mina föräldrar och deras stöd. Första gången jag handlade själv. 

Mamman berättar om tårarna i bilen på vägen hem efter att ha lämnat henne på internatet och om rädslan för ett bakslag – som aldrig kom. 

Även om Lilly trivdes med utbildningen och skapandet berättar hon att hon kände sig ensam socialt. Hon hittade inte riktigt in bland de andra. 

Efter folkhögskolan bodde hon hemma hos föräldrarna ett tag innan det var dags för nästa stora steg: att flytta hemifrån på riktigt. Den första lägenheten låg nära föräldrarna. Hjälpen fanns inom räckhåll, samtidigt som bostaden var hennes egen.

– Det var ändå mitt. Och det var väldigt kul att äntligen få ta det steget. Det fick mig att må väldigt bra, minns Lilly.

Nu har hon tagit ytterligare ett kliv och flyttat till en annan ort.

Mitt i intervjun ringer hennes telefon. Det är mamma. En liten bit av vardagen bryter in i berättelsen om de svåra åren.

Mamma finns fortfarande nära, även om avståndet mellan deras hem har vuxit.

– Hon mår jättebra just nu. Klart att hon har dippar som alla andra, men jag är inte orolig. Man får påminna sig själv om vad skönt det är att hon mår så bra och kan bo i egen lägenhet, säger mamman i vårt senare samtal.

Bredvid Lilly finns också pojkvännen Hubbe. De träffades på Tinder, och det tog tid innan hon vågade tro på hans känslor. Berättelserna om barndomen kom efter hand.

– Vid varje besök droppades en bomb. Det var alltid något nytt. Vi träffades tre helger i månaden, och varje helg var det antingen att vi fortsatte på det förra samtalet eller att det var något nytt, säger Hubbe.

Han har behövt tid för att ta in det hon berättat.

– Det är mycket. Det ska processas hos mig också. Det har tagit nästan två år att få fram allt, säger han.

De har haft konflikter och varit nära att göra slut. Att släppa in någon i vardagen har krävt mycket av dem båda.

– Vi har haft väldigt mycket konversationer, långa konversationer. Men nu är det väldigt bra, skulle jag säga. Och jag litar på honom väldigt, väldigt mycket, säger Lilly och tittar ömt på sin pojkvän.

Han sitter kvar bredvid henne medan samtalet fortsätter.

Lilly och Hubbe. Foto: Mirjami Alanen

Lilla lilly
Lilly har arbetat med att fylla kunskapsluckor och lärt sig mer om hur hon själv fungerar. Hon har blivit bättre på att hantera situationer som tidigare kunde bli övermäktiga. Men det sociala är fortfarande svårt.

– Jag har lätt att prata när folk pratar med mig, men jag har svårt att ta initiativet att prata med andra. Det skulle jag säga är det svåraste, och det är jag fortfarande i. Jag träffade inte folk förutom min familj under så lång tid, säger hon.

Barnet hon var finns fortfarande med henne. När hon tänker på lilla Lilly blir hon sorgsen. Hon stannar upp vid åren då livet blev så tungt att det knappt fanns plats för något annat.

– Barn ska springa runt ute, leka med kompisar, cykla. Du ska inte ha hela världen på dina axlar. Du ska bara ha kul. Så det har tagit väldigt mycket från en.

Hon letar efter ord för det hon känner när hon tänker tillbaka på den tiden.

– Mycket ledsamhet. Mycket sorg. Jag förlorade hela min barndom. Jag hade inte en barndom, jag hade bara depression. Det var det jag hade.

Mammans minnen rymmer också ljusare stunder.

– Man blir jätteledsen att hon tänker och säger så. Det fanns många saker som var bra. När vi gick på föräldrasamtalen upplevde vi alla tre att vi fick nya insikter och försökte förstå varandra, säger Lillys mamma.

Samtidigt ser hon vad det kan göra med ett barn att känna sig ensam inför vuxenvärlden.

– Att man inte kan lita på vuxna människor, att de kanske inte alltid vill ens bästa och att man inte blir lyssnad på som barn. Det måste vara helt fruktansvärt. Det måste göra något med tilltron, säger mamman.

När Lilly får frågan om vad hon hade behövt säger hon att någon borde ha försökt förstå det som låg bakom hennes reaktioner.

– Ta ett steg tillbaka och kolla på helheten; inte bara på det här barnet som skriker, utan att det finns en anledning till varför hon gör det här. Se problemet i stället för att kalla mig problemet. Det är det lilla Lilly hade behövt.

Nu finns också drömmar om att gifta sig och bilda familj med Hubbe. De har pratat om hur de skulle hjälpa ett barn med liknande svårigheter.

– Vi är väldigt mycket på samma sida. Det gör mig väldigt trygg, speciellt den delen av mig som var lilla Lilly. Hon blir väldigt glad över det, säger Lilly.

Hon tystnar en stund, handen letar sig över bröstkorgen igen.

– Om lilla Lilly hade kunnat se mig nu … hon hade blivit så jäkla chockad. Hon hade varit jätteglad, säger hon.

Allra mest hoppas Lilly på att få behålla det som en gång kändes så långt borta.

– Att jag får fortsätta må bra. Det är det jag hoppas på.

Lilly och Hubbe heter egentligen något annat. Under åren med omfattande skolfrånvaro bodde Lilly i Nässjö kommun. Hennes nuvarande bostadsort anges inte av hänsyn till hennes anonymitet.

Lillys berättelse handlar om år som redan har gått. Samtidigt växer gruppen barn med omfattande skolfrånvaro. Föräldranätverket Rätten till utbildning, som arbetar för skolgång och stöd för barn med funktionsnedsättningar, beräknar att omkring 24 000 elever i Sverige var borta mer än halva vårterminen 2026. Undersökningen bygger på uppgifter från ett femtiotal kommuner. Det är ungefär 20 procent fler elever än våren före, och ökningen är särskilt stor bland flickor.