I höst startar en ny studiecirkel för anhöriga till personer med demens med syfte att ge kunskap i ett tidigt skede och ge tillfälle att möta andra som lever i liknande situationer.
– Det förebyggande arbetet handlar om att jag kanske inte behöver hjälpen idag men den dagen jag behöver den så ska jag veta vad jag ska använda mig av, säger Anna Tillberg.
Sävsjö kommun startar i mitten av oktober återigen en studiecirkel för anhöriga till demenssjuka efter att omkring 25 personer valt att gå kursen under våren.
– Det var väldigt uppskattat i våras, säger Jenny Nilsson, demenssjuksköterska.
– Vi märker att behovet är stort. Det är viktigt att få träffa andra som är i en liknande situation, säger Anna Tillberg, anhörigsamordnare.
Båda arbetar i kommunens kognitiva team som finns till både för personer med demens eller annan kognitiv svikt och för deras anhöriga.
Nytt bergrepp
Numera används samlingsbegreppet demens, som betyder “utan själ” och ofta är skambelagt, inte längre lika ofta som tidigare. Istället används begreppen kognitiv svikt och kognitiv sjukdom allt mer, vilka omfattar en bredare kategori av tillstånd som påverkar kognitiva funktioner, inklusive minne, uppmärksamhet och problemlösning.
Forskningen går snabbt framåt kring kognitiv sjukdom och har visat att tidig diagnos och behandling kan ha stor betydelse för att bromsa sjukdomsutvecklingen och förbättra livskvaliteten för den som drabbats. Ändå är det många som väntar länge med att ta hjälp.
– Det är fortfarande det vanligaste, skulle jag säga. Man kämpar på i sin ensamhet hemma och drar ett jättestort lass. Och så när man väl då kanske tar kontakten så är man nästintill helt slut, säger Jenny.
Oftast är den anhörige en make eller maka men även barn, barnbarn, gode män och grannar kan axla ansvaret som anhörig.
– Anhöriga gör ett enormt arbete, en enorm insats i samhället och det är vårt arbete att göra anhöriga uppmärksamma på de möjligheter de har, säger Anna.
Arbeta förebyggande
En viktig del av det kognitiva teamets uppgifter är det förebyggande arbetet och tanken med studiecirkeln är att den anhörige ska få kunskap i ett tidigt skede.
– Det förebyggande arbetet handlar om att jag kanske inte behöver hjälpen idag men den dagen jag behöver den så ska jag veta vad jag ska använda mig av, säger Anna.
Att vara påläst och ha kunskap om själva sjukdomen, om vad som händer i hjärnan, är en viktig del. En annan del är att känna till att man kan få praktisk hjälp av kommunen med till exempel hemtjänst, avlösarservice, dagverksamhet och växelvård. Men också hjälpmedel som digital almanacka och olika larm som man kan ha stor nytta av i ett tidigt skede.
Fyra träffar
Det här är områden som studiecirkeln tar upp. Den har fått namnet "Studiecirkel för anhöriga till personer med kognitiv sjukdom" och består av fyra träffar med start den 15 oktober. Träffarna sker under oktober och november på Brygghörnan i Sävsjö.
– Vid det första tillfället pratar jag om demenssjukdomar och behandling och vilken hjälp som går att få, säger Jenny.
På den andra träffen är det Anna som tar vid och pratar om bemötande och förhållningssätt. Om hur man möter människor som inte kan uttrycka sina egna åsikter.
– I detta så har vi också det ständiga dåliga samvetet för anhöriga. Skuld och dåligt samvete i att jag inte räcker till, säger Anna.
Att få brista
– Sen så trycker jag jättemycket på att vi alla bara är människor. Det brister för oss. Och det måste få lov att brista. Sen behöver vi kanske ibland om det går, välja sammanhang när det brister. Ibland behöver vi räkna sakta när topplocket går och kanske ändå hitta ett annat forum om det så är en anhörigträff eller en granne jag kan gå in till. Jag tror att det är viktigt att vi också måste ge anhöriga känslan av tillåtelse att få brista, säger Anna.
På den tredje träffen får man möta biståndshandläggare och arbetsterapeut och då handlar det om kognitiva hjälpmedel och vilka bistånd som går att söka.
Framtidsfullmakt
Vid det fjärde tillfället är en jurist inbjuden och då handlar det bland annat om hur man gör bankärenden och andra juridiska angelägenheter som blir viktiga i sammanhanget.
– Det finns ju jättemycket funderingar och frågor på hur man gör när man lever med en person som inte kan göra rätt för sig. Det handlar också om det här med framtidsfullmakt, om när den träder in och vem som avgör när en framtidsfullmakt ska kunna användas, säger Anna Tillberg.
En framtidsfullmakt är ett skriftligt dokument där du anger en person som ska ta hand om dina angelägenheter om du i framtiden inte längre klarar av det själv.
Mer tid till samtal
En viktig del av träffarna är att det ges utrymme till samtal, en tid som har utökats efter att någon deltagare önskat det. Istället för en och en halv timme är träffarna numera två timmar.
– Vi har lite mer tid för att mingla och samtala. De uppstår ju ofta runt bordet när vi fikar. Det är viktigt att ge tid till den här reflektionen och ofta kan det ta en stund innan människor har landat och hittat varandra, säger Anna.
Studiecirkeln riktar sig till anhöriga vars närstående har fått en diagnos och det finns möjlighet till avlösning för den som vill delta.
Många upplever att de blir hjälpta av att träffa anhöriga i samma eller liknande situation.
– Och även prata om det de precis har hört under föreläsningen. Vi sitter med och kan svara på frågor, berättar Jenny.
Det går också bra att delta bara för att öka sin kunskap, att sitta med och lyssna utan att delta i samtalet.
Enskilda samtal och anhörigcafé
Kommunens anhörigstödjare arbetar förutom med stöd genom grupper också med enskilda samtal. Det kan handla om ett samtal eller kanske fem samtal beroende på vad man som anhörig behöver för tillfället.
– Man behöver få berätta om svårigheterna för någon som är utanför. Som kan se det på ett annat sätt, säger Anna.
Både enskilda samtal och stöd i grupp fyller sin funktion och förutom höstens studiecirkel så startar också anhörigcaféet upp igen. Det vänder sig till alla som är anhöriga till äldre, sjuka eller funktionsnedsatta. På anhörigcaféet möts man till samtal och fika och träffarna äger rum första torsdagen i månaden på förmiddagen.
